La Storia di Emma
Ciao a tutti. Io sono Emma e per chi mi conosce sono la pimpinella della casa. Sono venuta al mondo in un modo un po' strano, in piena notte, velocemente e senza fare troppo rumore. Era il 27 Giugno 2019.
Un'asfissia perinatale grave non mi ha permesso di piangere e di essere coccolata dalla mia mamma e dal mio papà. Appena nata infatti sono stata rianimata da medici ed anestesisti su un banchetto d'acciaio. La cicogna poi mi ha portato all'ospedale Gemelli di Roma per fare l'ipotermia, un trattamento usato per limitare i danni cerebrali che si possono creare in queste situazioni. Per 72 ore mi hanno abbassato la temperatura corporea, poi piano piano mi hanno risvegliato e sono "rinata". Dopo una settimana di terapia intensiva pediatrica e una in pediatria sono tornata a casa finalmente e ho potuto conoscere il mio amato fratellino Leonardo e tutta la mia famiglia.
Le cose però non andavano benino, mangiavo con un po' di fatica e non mettevo peso. In più non riuscivo a fare ciò che volevo, sentivo il peso del mondo sulle mie spalle. All'età di tre mesi inizio a fare neuropsicomotricità perché appunto ero ipotonica soprattutto agli arti inferiori. Poi sono iniziati i problemi respiratori e tante volte i miei genitori mi hanno portato in ospedale ma per i medici stava tutto bene; io invece avrei voluto gridargli che non stavo bene affatto e che avrebbero dovuto ascoltare la mia mamma. Comunque continuo a fare terapia senza troppi risultati perché per me era uno sforzo enorme e si susseguono visite specialistiche e ricoveri fino a Gennaio 2020 quando ho avuto la diagnosi di una malattia rara neurodegenerativa, la SMA di tipo 1, la forma più grave di atrofia muscolare spinale.
I miei genitori dicono che è un miracolo che io sia qui visti tutti i precedenti e da lì si rimboccano le maniche. La speranza a cui si aggrappano è che da un paio di anni c'è una terapia che blocca il decorso di questa mia malattia e tirano un sospiro di sollievo che dura poco. A fine gennaio e inizio febbraio infatti me la vedo brutta, mi mettono la peg e dopo un lungo ricovero torno di nuovo a casa. Attualmente sono di nuovo in ospedale, la mia seconda casa. Ma io spero di tornare a vedere il sole e le stelle e di continuare la mia vita fuori.
Il mio motto è NON COME CHI VINCE SEMPRE MA COME CHI NON SI ARRENDE MAI. E io ho tanta voglia di viverla questa Vita nonostante la malattia e nonostante tutti i problemi che si presentano.
W LA VITA SEMPRE E COMUNQUE
Un'asfissia perinatale grave non mi ha permesso di piangere e di essere coccolata dalla mia mamma e dal mio papà. Appena nata infatti sono stata rianimata da medici ed anestesisti su un banchetto d'acciaio. La cicogna poi mi ha portato all'ospedale Gemelli di Roma per fare l'ipotermia, un trattamento usato per limitare i danni cerebrali che si possono creare in queste situazioni. Per 72 ore mi hanno abbassato la temperatura corporea, poi piano piano mi hanno risvegliato e sono "rinata". Dopo una settimana di terapia intensiva pediatrica e una in pediatria sono tornata a casa finalmente e ho potuto conoscere il mio amato fratellino Leonardo e tutta la mia famiglia.
Le cose però non andavano benino, mangiavo con un po' di fatica e non mettevo peso. In più non riuscivo a fare ciò che volevo, sentivo il peso del mondo sulle mie spalle. All'età di tre mesi inizio a fare neuropsicomotricità perché appunto ero ipotonica soprattutto agli arti inferiori. Poi sono iniziati i problemi respiratori e tante volte i miei genitori mi hanno portato in ospedale ma per i medici stava tutto bene; io invece avrei voluto gridargli che non stavo bene affatto e che avrebbero dovuto ascoltare la mia mamma. Comunque continuo a fare terapia senza troppi risultati perché per me era uno sforzo enorme e si susseguono visite specialistiche e ricoveri fino a Gennaio 2020 quando ho avuto la diagnosi di una malattia rara neurodegenerativa, la SMA di tipo 1, la forma più grave di atrofia muscolare spinale.
I miei genitori dicono che è un miracolo che io sia qui visti tutti i precedenti e da lì si rimboccano le maniche. La speranza a cui si aggrappano è che da un paio di anni c'è una terapia che blocca il decorso di questa mia malattia e tirano un sospiro di sollievo che dura poco. A fine gennaio e inizio febbraio infatti me la vedo brutta, mi mettono la peg e dopo un lungo ricovero torno di nuovo a casa. Attualmente sono di nuovo in ospedale, la mia seconda casa. Ma io spero di tornare a vedere il sole e le stelle e di continuare la mia vita fuori.
Il mio motto è NON COME CHI VINCE SEMPRE MA COME CHI NON SI ARRENDE MAI. E io ho tanta voglia di viverla questa Vita nonostante la malattia e nonostante tutti i problemi che si presentano.
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